สุดยอดคุณแม่ ดูแลลูกสาว ออทิสติก จบปริญญาทางดนตรี

หน้าแรกTeeNee อาหารสมอง อาหารสมอง สุดยอดคุณแม่ ดูแลลูกสาว ออทิสติก จบปริญญาทางดนตรี

โดย กฤตยา เชื่อมวราศาสตร์ มติชนอาทิตย์สุขสรรค์ 10 ส.ค. 2557

หากเป็นเช่นอีกหลายคน คงยากจะทำใจเมื่อรู้ว่าลูกสาวมีความผิดปกติทางพัฒนาการหรือ "ออทิสติก" (Autistic)

แต่สำหรับ กมลพร ปัญญาสิริมงคล หรือ "พี่หญิง" นี่คือบททดสอบแสนท้าทาย ในการพิสูจน์ว่าลูกของเธอก็สามารถประสบความสำเร็จได้ไม่ต่างจากคนอื่น

กมลพร ปัญญาสิริมงคล เกิดเมื่อ พ.ศ.2503 และเติบโตที่จังหวัดอุดรธานี จบชั้นมัธยมศึกษาที่โรงเรียนอุดรพิทยานุกูล จากนั้นเข้าเรียนที่คณะนิติศาสตร์ มหาวิทยาลัยรามคำแหง และเข้าทำงานในสถาบันการเงินแห่งหนึ่ง

เธอคลอดลูกสาว "ณูณู ศุภอนงค์ ปัญญาสิริมงคล" เมื่อตุลาคม พ.ศ.2533 กมลพรจึงตัดสินใจทุ่มเทเวลาให้กับการเลี้ยงลูกสาวคนแรก

หลายคนสงสัย"ณูณู มีที่มาอย่างไร?"

"ณูณูเป็นคำที่พระตั้งให้โดยนำมาจากภาษาสันสกฤต ซึ่ง "ณู" แปลว่า "สุกสว่าง" เราเห็นว่าสั้นไปเลยเรียกเขาว่า "ณูณู" ตอนที่เด็กๆ ถ้าใครไปที่บ้านแล้วน้องถูกชะตา จะแนะนำตัวอย่างดีว่า "หนูชื่อณูณูค่ะ" ถ้าเขาไม่ถูกชะตาจะบอกว่า "เอ็นยู เอ็นยู ค่ะ" (NuNu)

เมื่อถึงวัยที่ต้องไปโรงเรียน กมลพร ส่งณูณูวัย 4 ปีเข้าเรียนระดับอนุบาลที่โรงเรียนใกล้บ้าน ก่อนเข้าเรียนโรงเรียนจิตรลดาในระดับ ป.1

สถานที่แห่งนี้เอง ที่กมลพรรู้ว่าลูกสาวของเธอ "พิเศษ" กว่าคนอื่น

"คุณครูบอกว่าลูกเราไม่เล่นกับใคร ไม่สื่อสาร ไม่สบตา พูดน้อยมาก หากตอบคำถามใครจะไม่สบตา หมอบอกว่าเป็นออทิสติก ต้องมีคนดูแล ซึ่งการพัฒนา ขึ้นอยู่กับว่าช่วงบั้นปลายชีวิตจะด้อยลงหรือดีขึ้น อาการขึ้นอยู่กับเซลล์สมองของแต่ละบุคคล"

ถึงอย่างนั้น กมลพร ก็ไม่ท้อ ทำทุกวิถีทางเพื่อพัฒนาลูกสาว ซึ่งณูณูเองก็ไม่ทำให้พ่อแม่ผิดหวัง เธอสามารถคว้าโล่รางวัลเรียนดีจากพระหัตถ์ของสมเด็จพระบรมโอรสาธิราชฯ สยามมกุฎราชกุมาร และสมเด็จพระเทพรัตนราชสุดาฯ สยามบรมราชกุมารี สมัย ป.1 และ ป.4

เมื่อขึ้นมัธยมศึกษา ก็มีเรื่องให้กังวลอีกครั้ง เพราะณูณูไม่สามารถเรียนและทำความเข้าใจวิชาที่มีความซับซ้อนอย่างวิทยาศาสตร์ สังคมศึกษาได้ เนื่องจากที่ผ่านมาเธอใช้ความจำทั้งหมด อาจารย์แนะแนวที่โรงเรียนจิตรลดาจึงแนะนำให้เรียนวิชาซึ่งไม่ซับซ้อนมากนัก เช่น ดนตรี

โชคดีที่ กมลพรให้ณูณูเริ่มเรียนเปียโนตั้งแต่ 6 ขวบ เพื่อพัฒนากล้ามเนื้อมือและสร้างสมาธิ

ณูณู จึงสอบเข้าวิทยาลัยดุริยางคศิลป์ มหาวิทยาลัยมหิดล และออดิชั่นการร้องเพลงซึ่งมีเสียงเปียโนให้ทำนอง ต่อหน้าอาจารย์ชาวต่างชาติ ซึ่งเป็นชาวไต้หวัน 1 และชาวยุโรป 3 คน โดยมีครอบครัวมายืนให้กำลังใจหน้าห้อง

พรสวรรค์ทางภาษา นอกจากภาษาอังกฤษที่สื่อสารได้คล่องแคล่วแล้ว ณูณูยังสามารถใช้ภาษาจีน

อ่านเขียนได้ จนสามารถเข้าเรียนในระดับ ม.4 (เตรียมอุดมดนตรี) เอกขับร้องสากล (Voice) ในเสียง Dramatic soprano เมื่อจบ ม.6 ก็ศึกษาต่อระดับปริญญาตรีในสถาบันเดิมโดยเลือกสาขาวิชาเอกดนตรีศึกษาและการสอนดนตรีปฏิบัติ (Music education and Pedagogy) แล้วคว้าปริญญาตรีในระยะเวลา 4 ปี

ก่อนเรียนจบ ณูณูทำหน้าที่เป็นผู้ช่วยครูประจำชั้น ม.5 ที่วิทยาลัยดุริยางคศิลป์ ม.มหิดล นาน 3 เดือน ทำหน้าที่เช็กชื่อ, ดูความประพฤติ, คอนดักเตอร์ (Conductor) วงคอรัส (Chorus), สอนร้องเพลง และสอนวิชาทักษะทางคีย์บอร์ด (keyboard skills) จากนั้นในเดือนมิถุนายนที่ผ่านมา จึงเป็นจิตอาสาสอนดนตรีเด็กพิการที่ศูนย์การศึกษาพิเศษส่วนกลาง กรุงเทพมหานคร

สร้างความภูมิใจให้ครอบครัวและผู้เป็นแม่อย่างมาก

เพราะแม้ว่าณูณูจะถูกวินิจฉัยว่าเป็นออทิสติกแต่เธอก็สามารถพัฒนาเป็นคนคุณภาพที่ทำให้สังคมเห็นว่ามีศักยภาพไม่แพ้ใคร

ผู้อยู่เบื้องหลังและเป็นกำลังหลักในความสำเร็จครั้งนี้ ต้องปรบมือให้ "กมลพร ปัญญาสิริมงคล"

ครั้งแรกที่ทราบว่าลูกเรา"พิเศษ"

ทราบประมาณ 4 ขวบครึ่ง ลูกเราไม่เล่นกับใคร ไม่สื่อสารกับคนอื่น พูดแล้วไม่สบตา พูดน้อยมากจนต้องพาไปฝึกพูดนานปีครึ่งที่โรงพยาบาลรามาธิบดี

เมื่อ 20 ปีที่แล้วความรู้ยังไม่แพร่หลายว่าออทิสติกคืออะไร จึงซื้อหนังสือทุกเล่มที่เกี่ยวข้อง อ่านในเว็บไซต์ว่าอาการลูกเราเป็นอย่างไร ต้องทำอย่างไร แต่เด็กที่มีอาการแบบนี้จะไม่เหมือนอย่างในหนังสือ เพราะคนหนึ่งจะมีอาการอย่างหนึ่ง ขึ้นอยู่กับความโชคดีของพ่อแม่ว่าลูกอยู่ระดับไหน

ตอนแรกหมอบอกว่าลูกเราบกพร่องทางสติปัญญาอยู่ระดับ3 วัดไอคิวก็ไม่เอื้อ ถามไม่ตอบ ไม่ให้ความร่วมมือ เราก็คิดทุกช่องทาง พาลูกไปโรงพยาบาลยุวประสาทไวทโยปถัมภ์ (สำโรง) เพื่อหาวิธีรักษา

ท้อแท้ไหม

ไม่ค่อยท้อแท้ และไม่คิดถอย การมีลูกแบบนี้อันดับแรกต้องยอมรับความจริงว่าลูกเราต้องการความช่วยเหลือมากกว่าเด็กคนอื่น การเลี้ยงดู 1 คนเหมือนเลี้ยงเด็ก 4 คน อย่างน้อยต้องวางแผนว่าจะทำอย่างไรต่อไป เมื่อทำใจได้จะไปต่อได้ หากท้อจะคิดไม่ออก นี่คือสิ่งที่พ่อแม่ต้องทำและช่วยเหลือกัน

เด็กพวกนี้ไม่เหมือนคนอื่นเพราะสมองหรือการพัฒนาขึ้นอยู่กับว่าเธอเข้าใจจุดจุดนั้นไหมแต่ลูกเราต้องถูกพัฒนาศักยภาพให้อยู่รอดได้ เป้าหมายเราไม่ได้เลิศเลอ แค่เขาดำรงชีวิตอยู่ได้โดยไม่ถูกหลอก รู้ว่าในชีวิตประจำวันต้องทำอะไร ตั้งแต่เด็กจึงให้เขาฝึกทุกอย่างที่ช่วยเหลือเขา อยากทำอะไรก็สนับสนุนเต็มที่

แม้คุณพ่อต้องเดินทางไปภารกิจยังต่างประเทศบ่อยครั้ง แต่ช่วงที่อยู่บ้านก็ช่วยสอนการบ้าน สอนภาษาอังกฤษให้ตั้งแต่เด็กๆ ทำให้ณูณูมีศักยภาพทางภาษาสูง

ออทิสติกระดับ 3 แต่กลับประสบความสำเร็จไม่ต่างจากคนทั่วไป

หมอบอกว่ามาไกล ถือว่าประสบความสำเร็จมาก เพราะเป็นระดับที่ค่อนข้างต้องดูแลในการใช้ชีวิต ต้องมีคนดูแลสม่ำเสมอ

ความสำเร็จนี้เกิดจากการหาวิธีพัฒนาศักยภาพเขา เราทำหลายอย่างมาก ต้องเอาใจใส่มาก เขียนรายการเป็นตารางเลยว่าเวลาไหนต้องทำอะไร อย่างการฝึกกล้ามเนื้อมือซึ่งมัดใหญ่มัดเล็กไม่เท่ากัน จนเดี๋ยวนี้แม้ณูณูจะฝึกแล้วแต่ยังเล่นเปียโนแบบไขว้มือรุนแรงไม่ได้

ทำไมถึงให้ลูกเรียนเปียโน

ให้เริ่มเรียนตั้งแต่ 6 ขวบ เพราะในหนังสือเล่มหนึ่งบอกว่าการเล่นดนตรีช่วยบำบัด (Music therapy) ให้มีสมาธิดีขึ้น แม้จะไม่ช่วยทั้งหมดแต่เล่นแล้วไม่เสียหายเราก็ซื้อเปียโนมาให้เรียนและเล่นที่บ้าน

หลังจากได้เรียนเปียโนแล้วดีขึ้นโตมาประมาณมัธยมจึงออกแวว นอกจากนี้น้องชอบร้องเพลงโอเปร่า ชอบอ่านหนังสือทั้งภาษาไทยและอังกฤษ โดยเฉพาะนิยายภาษาอังกฤษจะชอบเป็นพิเศษเรื่องโปรดคือ Harry Potter

เคล็ดไม่ลับการเลี้ยงดู

แนะให้ใช้คำสั่งสั้นๆ อย่าอธิบายเยอะเพราะถ้าอธิบายเยอะแล้วจะไม่ฟัง คิดตามไม่ทัน เช่น ทำอย่างนี้ไม่ได้ หยุด ต้องทำอีกอย่าง หากเขาอยากรู้มากขึ้นก็อธิบายใหม่

การเลี้ยงเด็กพิเศษนั้นคลาดสายตาไม่ได้ และฝึกยาก

ทั้งนี้ เด็กที่ถูกเลี้ยงให้ดูทีวีตลอดเวลามีแนวโน้มจะมีอาการออทิสซึ่ม เพราะจำแต่เนื้อหาในทีวีมาจนขาดการทำความเข้าใจ ฉะนั้น การตอบคำถามจะเหมือนพูดไม่รู้เรื่องเพราะไม่ได้สื่อสารกับคน แล้วรายการที่ให้เด็กดูก็ต้องเลือกอย่างระมัดระวัง เพราะเขาจะจำฝังหัว

ณูณูมีพัฒนาการดีมาก จนบางคนดูไม่ออก?

ถ้าไม่เกิน 2 ชั่วโมงจะสื่อสารกันได้เหมือนปกติ ถ้านานกว่านี้จะออกอาการเพราะสมาธิสั้น

เขามีพัฒนาการทางสังคมมากขึ้น หากได้พูดคุยกันจะไม่ทราบว่าเขาเป็นเด็กพิเศษ ตัวเขาเองก็พยายามพัฒนาตัวเอง ต้องชื่นชม ทั้งยังเก่งทางภาษา การพูด การสื่อสาร โดยเฉพาะภาษาอังกฤษ

สนับสนุนลูกจนสามารถคว้าใบปริญญา จากวิทยาลัยดุริยางคศิลป์ ม.มหิดล ได้สำเร็จ

เราเป็นครอบครัวธรรมดา ไม่คิดว่าเราจะมีกันในวันนี้ได้

ตอนเรียนก็ไม่คิดว่าเขาจะไปเองได้ เพราะไกลบ้าน จึงหนักสำหรับเขา เพราะลูกเราไม่สามารถอยู่หอได้ จึงคิดว่าจะทำอย่างไร โชคดีว่ามีรถชัตเติลบัส (shuttle bus) วิ่งระหว่างคณะวิทยาศาสตร์ (พญาไท) กับ ม.มหิดล (ศาลายา) คุณพ่อจะไปส่งณูณูขึ้นรถให้ทันรอบ 07.00 น. เพื่อไปให้ทันเข้าห้องเรียน ส่วนหลังเลิกเรียนแม่จะไปรับที่ชัตเติลบัส หากมีคอนเสิร์ตที่เลิกดึก ต้องไปรับที่ศาลายาเอง

ตอนแรกคิดว่าณูณูต้องเรียนมัธยมปลายที่โรงเรียนจิตรลดา แต่เขาไม่ถนัดวิชาซับซ้อน จึงคุยกับอาจารย์แนะแนวว่าต้องทำอะไรสักอย่าง

ไม่อย่างนั้นจะเอ็นทรานซ์ไม่ได้ ความที่เราให้เขาเรียนเปียโนตั้งแต่ 6 ขวบ มันจึงเป็นอาวุธอย่างหนึ่งที่ทำให้เขาสอบเข้าวิทยาลัยดุริยางคศิลป์ ม.มหิดลได้ เป็นสถาบันที่เขาใฝ่ฝันอยากจะเรียน เพราะโรงเรียนสวยและจากภาพยนตร์เรื่องซีซั่นเชนจ์ (Season change เพราะอากาศเปลี่ยนแปลงบ่อย) เขาจะไปให้ได้ แม้จะอยู่ ม.5 ที่จิตรลดา ต้องไปเริ่ม ม.4 ที่วิทยาลัยดุริยางคศิลป์ แล้วลูกก็ทำสำเร็จ

ณูณูมีความจำเป็นเลิศ แต่วิชาซับซ้อนอย่างวิทยาศาสตร์ การทดลองต่างๆ สังคม ตรรกะ เขาไม่สามารถคิดเป็นระบบ พอมาเรียนที่ดุริยางค์แล้วรู้สึกสบายใจว่าเราคิดถูกแล้ว เพราะลูกเราไม่เท่าคนอื่น จึงต้องเอาวิชาที่เขาถนัดอย่างดนตรี เพราะสมัยอยู่โรงเรียนจิตรลดาก็ร้องเพลงประสานเสียง

เราสนับสนุนเขาเต็มที่ มีคอนเสิร์ตหรือกิจกรรมอะไรก็ให้เขาเข้าร่วมทุกอย่างเท่าที่จะทำได้ คิดว่าจุดนี้เป็นจุดที่ดีที่สุดแล้วสำหรับเขา

ทุกวันนี้ณูณูยังอยากไปฟังดนตรีอยู่เลย เพราะเขารักมหาวิทยาลัยนี้มาก ถ้ามีโอกาสจะให้เขาเรียนต่อปริญญาโท กำลังวางแผนว่าจะเรียนช่วงไหน

กิจกรรมด้านออทิสซึ่มของณูณูในต่างประเทศ

คุณชูศักดิ์จันทยานนท์ นายกสมาคมผู้ปกครองบุคคลออทิซึ่ม (ไทย) จะมีการประสานงานเพื่อจัดงานทุกปีว่าปีนั้นๆ ประเทศใดเป็นเจ้าภาพ ปีที่แล้วบรูไนเป็นเจ้าภาพแล้วลูกชายคุณชูศักดิ์ได้ไปเล่นระนาด ส่วนณูณูไปร้องเพลง

ก่อนไปบรูไนคุณชูศักดิ์ถามว่าณูณูทำอะไรได้บ้าง พอซ้อมแล้ว ดร.สมพร หวานเสร็จ ผู้อำนวยการโรงเรียนเศรษฐเสถียรในพระอุปถัมภ์ (ขณะนั้น) สัมภาษณ์แล้วให้ร้องเพลง และบอกว่าพาไปบรูไนด้วยดีกว่า เมื่อพาไปงานอาเซียนออทิสซึ่มคองเกรสครั้งที่ 2 (2nd ASEAN Autism Congress) ร้องเพลง When you believe ของ มารายห์ แคร์รี (Mariah Carey) เป็นเพลงให้กำลังใจ แล้วพูดภาษาอังกฤษ แนะนำว่าตัวเองชื่อนามสกุลอะไร แต่ว่าชื่อเขายาวจึงบอกว่า And you can call me NuNu for short. ต้องเน้นว่าชื่อณูณู พร้อมบอกแรงบันดาลใจที่นำเพลงนี้มาร้อง อธิบายความหมายของเพลง พร้อมเล่าประวัติเพลง หลายคนติดใจเพราะณูณูพูดเก่ง สำเนียงดี

เธอบอกว่าเพลงที่ร้องไม่ใช่สำหรับคนพิการที่เป็นออทิสซึ่มแบบเขา แต่ร้องสำหรับคนพิการทุกประเภททั่วโลก

มกุฎราชกุมารบรูไนยังปรบมือให้ คนฟังทั้งฮอลล์ก็พร้อมใจกันปรบมือ เป็นภาพที่ต้องไปเห็น มันเจ๋งนะ ในบรรดาเด็กพิการ 10 ชาติอาเซียนที่ไปร่วมงานนั้น ณูณูดูดี คนดูประทับใจกันมาก

ให้ลูกได้มีประสบการณ์จากการทำงานจริง

ณูณูเขาเหมาะที่จะช่วยเหลือคนพิการมากกว่านอกจากสอนร้องเพลง เล่นดนตรีสัปดาห์ละ 3 วันแล้ว ยังใช้เครื่องมือทางคอมพิวเตอร์เก่ง หัวไว ถ้าจำได้จะจำได้ตลอด

ของขวัญแทนใจในวันแม่

ลูกจะซื้อมะลิการกุศลมาจากโรงเรียน บางปีมีพวงมาลัย แล้วอวยพรให้เราสุขภาพแข็งแรง เขาพูดดี เราก็พาไปทำบุญที่วัด และพาลูกไปทานอาหารพิเศษนอกบ้าน

ส่วนของขวัญเล็กๆ น้อยๆ นั้นไม่มี เพราะเขาดำเนินชีวิตได้ด้วยการที่เราเลี้ยงดู เราไม่มีเงินพิเศษให้ ณูณูจึงไม่มีเงินในมือนอกจากเงินค่าขนมไปโรงเรียน ซึ่งเธอก็บริหารเงินเก่ง ใช้หมดเลย (ยิ้ม) ต้องบังคับให้ฝากธนาคารออมสินของโรงเรียน ตอนนี้เริ่มฝากเงินเป็นแล้ว รู้จักการออม

ยินดีให้คำแนะนำกับผู้ปกครองที่มีลูกเป็นออทิสติก

มันก็หลายแบบนะ ต่างคนก็มีอาการต่างกัน พี่พอมีข้อมูลจากการสั่งสมประสบการณ์ อาจให้คำแนะนำได้บ้าง

อย่างณูณู แม้จะเป็นผู้บกพร่องด้านการปฏิสัมพันธ์ทางสังคมและการสื่อสาร แต่หากได้รับการเลี้ยงดูอย่างถูกวิธีและส่งเสริมความสามารถในการเรียนรู้ จะทำให้สามารถประสบความสำเร็จในการใช้ชีวิตร่วมกับคนอื่นได้

ในฐานะ"แม่"คาดหวังอะไรบ้าง

ไม่ต้องการอะไรมากแค่ให้เขาอยู่ในสังคมได้บ้าง พยายามเตรียมความพร้อมทุกด้าน ให้ลูกมากที่สุด ดีใจและภาคภูมิใจที่ลูกประสบความสำเร็จในการศึกษา และขอเป็นกำลังใจให้กับครอบครัวอื่นๆ ที่มีลูกบกพร่องทางสติปัญญา ให้พวกเขาสามารถพัฒนาศักยภาพให้ดียิ่งขึ้นได้

มีสิ่งที่บอกลูกอยู่เสมอไหม

พี่บอกลูกอยู่เสมอว่าลูกต้องเรียนรู้และเติบโต หาวิธีการเดินหน้าไปสู่จุดมุ่งหมาย เลือกหาวิธีที่เหมาะสมกับตัวเอง หาสิ่งที่ใช่ให้เจอแทนการเลือกโทษโชคชะตา พ่อแม่ หรือคนรอบข้าง

ลูกเคยถามว่าจะรักป้าคนนั้นคนนี้ได้ไหม เขาดีกับหนูมาก เราบอกว่าได้ สำหรับคนที่เรารักและรักเรา ไม่จำเป็นเฉพาะคนในครอบครัวเท่านั้น เพื่อให้เขามองเห็นว่า ในโลกใบนี้ ยังมีคนที่รักและปรารถนาดีต่อเขาได้ ส่วนคนที่แกล้งหรือทำร้ายเขา ถ้าเราแก้ไขหรือทำอะไรไม่ได้ก็ต้องปล่อยไป

พี่คิดว่า คนเราทำอะไรก็ได้อย่างนั้น ให้เขารับเรื่องร้ายๆไปเอง เพราะคนเรามีทั้งด้านที่มืดและสว่างอยู่ในตัวตนกันทุกคน ถ้าชีวิตมองเห็นสิ่งที่มืดมนในตัวเองได้ ก็ถือว่าเป็นช่วงที่ดีที่สุดช่วงหนึ่ง

มันคือความเปลี่ยนแปลงครั้งใหญ่ เพื่อจะได้หาวิธีแก้ไขเรื่องต่างๆ ได้ชัดเจนขึ้น

ฟ้าหลังฝนย่อมสวยงามเสมอ