มารู้จัก โรคเอแอลเอส กล้ามเนื้ออ่อนแรงกันเถอะ!
แพทย์วินิจฉัยโรคเอแอลเอสได้โดย จะพิจารณาจากลักษณะอาการผู้ป่วย คือ กล้ามเนื้ออ่อนแรง โดยการรับรู้ความรู้สึกเป็นปกติ กล้ามเนื้อลีบฝ่อ ไม่ปวด ไม่ชา มีการเต้นกระตุกของกล้ามเนื้อ พูดไม่ชัด กล้ามเนื้อลิ้นลีบ และมีการเต้นของกล้ามเนื้อลิ้น
ตรวจร่างกายพบกล้ามเนื้อลีบฝ่อทั่วๆไป ลิ้นลีบ มีการเต้นกระตุกของลิ้น และพบรีเฟล็กซ์ผิดปกติ
ตรวจการทำงานของกล้ามเนื้อด้วยกระแสไฟฟ้า (Electromyography) พบความผิดปกติที่เข้าได้กับโรคนี้
นอกจากนั้นคือ ต้องตรวจประเมินไม่พบโรคอื่นๆที่ให้อาการคล้ายกัน และ โรคนี้ไม่จำเป็น ต้องเอกซเรย์คอมพิวเตอร์ หรือเอมอาร์ไอสมอง ซึ่งการตรวจสืบค้นเพิ่มเติมเหล่านี้ขึ้นกับดุลพิ นิจของแพทย์ผู้รักษา
อนึ่ง โรคที่มีอาการคล้ายกับโรคเอแอลเอส เช่น
- โรคไทรอยด์เป็นพิษ
- โรคซิฟิลิส ระยะเข้าไขสันหลัง และ/หรือเข้าสมอง
- โรคกระดูกสันหลังเสื่อม ในบริเวณกระดูกสันหลังส่วนคอ
ปัจจุบัน การรักษาและการพยากรณ์โรคของโรคเอแอลเอส คือ โรคเอแอลเอส ยังไม่มียา หรือวิธีใดๆที่จะรักษาให้หายได้ มีเพียงยาชื่อ ริลูซอล (Riluzole) ที่พอจะชะลออาการของโรคได้บ้าง โดยสามารถชะลอภาวะหายใจล้มเหลวได้ระยะเวลาหนึ่งเมื่อเทียบกับไม่ใช้ยา แต่สุด ท้ายผู้ป่วยก็จะมีอาการรุนแรงขึ้น หายใจเองไม่ไหว ต้องใส่ท่อและเครื่องช่วยหายใจตลอดไป โดยส่วนใหญ่ อาการจะค่อยๆเลวลงหลังจากวินิจฉัยได้แล้วประมาณ 2-5 ปี ก็จะมีภาวะหายใจล้มเหลว และเป็นสาเหตุของการเสียชีวิตจากระบบหายใจล้มเหลว และการติดเชื้อในระบบต่าง ๆโดยเฉพาะในทางเดินหายใจ
ทั้งนี้ ผู้ป่วยจะค่อยๆไม่สามารถเคลื่อนไหวได้ เพราะกล้ามเนื้อทุกส่วนจะอ่อนแรง และฝ่อลีบไปเรื่อยๆจนไม่มีแรงเลย ยกเว้นที่พอทำงานได้ คือ การกลอกตาไปมา และการหลับตา ลืมตา
การรักษาที่ดีที่สุดคือ การรักษาประคับประคองตามอาการ ร่วมกับการทำกายภาพบำบัดเพื่อให้กล้ามเนื้อแข็งแรง ชะลอการฝ่อลีบให้ช้าลง และเป็นการป้องกันภาวะแทรกซ้อน/ผลข้าง เคียงที่จะเกิดขึ้น เช่น แผลกดทับ และการสำลักอาหารและน้ำลาย ที่จะส่งผลถึงการติดเชื้อในระบบทางเดินหายใจ เป็นต้น
อนึ่ง ผู้ป่วยที่มีภาวะหายใจล้มเหลว ก็อาจต้องเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาล เพราะต้องใส่ท่อช่วยหายใจและใช้เครื่องช่วยหายใจ ซึ่งการดูแลในโรงพยาบาลคือ การดูแลการใช้เครื่อง ช่วยหายใจ และการป้องกันการติดเชื้อ ร่วมกับการทำกายภาพบำบัด ดังนั้นถ้าทางครอบครัวมีความพร้อม ก็สามารถให้การดูแลที่บ้านได้ ซึ่งจะปลอดภัยจากภาวะติดเชื้อในโรงพยาบาล แต่ค่าใช้จ่ายจะสูงมาก และต้องลงทุนซื้อเครื่องช่วยหายใจ และติดตั้งระบบออกซิเจนที่บ้าน ปัจจุ บันก็มีบางครอบครัวที่สามารถทำแบบนี้ได้
อนึ่ง การดูแลรักษาที่บ้านนั้น ในระยะแรกสามารถทำได้ แต่ถ้าเกิดภาวะหายใจล้มเหลวแล้ว การดูแลที่บ้าน ทางครอบครัวต้องมีความพร้อมทุกอย่างดังที่กล่าวแล้วข้างต้น รวมทั้งการให้อาหารทางสายยาง ไม่ว่าจะเป็นทางจมูกหรือทางหน้าท้อง การดูแลการขับถ่าย และการเตรียมญาติและผู้ดูแลตลอด 24 ชั่วโมง ซึ่งเมื่ออยู่บ้าน ผู้ป่วยจะมีความสุขมากกว่าอยู่โรงพยาบาล
การดูแลผู้ป่วยโรคเอแอลเอส
เมื่อผู้ป่วยเกิดการสำลักอาหารบ่อยขึ้น มีไข้ หรือมีการติดเชื้อในระบบต่างๆ เช่น ในทางเดินหายใจ หรือในทางเดินปัสสาวะหรือเมื่อมีปัญหาต่างๆในการดูแลผู้ป่วย ก็ควรต้องปรึกษา แพทย์ พยาบาลก่อนนัด ซึ่งเมื่อป่วยเป็นโรคนี้ ควรต้องสอบถามแพทย์/พยาบาลล่วงหน้าถึงวิธี การดูแลผู้ป่วยที่บ้าน การปรึกษาแพทย์/พยาบาลทางโทรศัพท์ หรือการมาโรงพยาบาลก่อนนัดว่า ควรทำอย่างไร จะได้เหมาะสมและสะดวกทั้งกับผู้ป่วยและผู้ดูแล